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临床上,这种疾病多见于育龄期(20—40岁)的女性,甚至妊娠期的女性,“有研究证明,雌激素水平会一定程度影响红斑狼疮的发病,所以在临床上会看到育龄期和部分妊娠期的女性患者,在体内雌激素水平变动的时候,发病率增加或病情加重的现象。”卢昕表示,这也解释了为何系统性红斑狼疮的患病群体中盈嘉体育下载,男女比例大约保持在1比7至1比10之间。
除了分布于面部的蝶形红斑典型的皮肤表现,患者身上还可能出现环形红斑、盘状皮疹、脂膜炎、网状青斑等皮肤表现,并且出现手、肘、膝等全身多个部位出现关节疼痛和肿胀,或出现肌肉疼痛和乏力、口腔溃疡、脱发等症状,甚至一部分患者表现为长时间、反复的不明原因的发热盈嘉体育下载,也有一部分患者无明显的不适症状盈嘉体育下载,但体检或去医院检查时发现化验指标的异常,如尿检发现红细胞、蛋白尿,血常规发现白细胞减少、贫血或血小板减少等。由于这些表现并不具备特异性,往往需要与其他疾病进行鉴别。
卢昕强调,系统性红斑狼疮应被视为类似于高血压、糖尿病的慢性病。这些慢性病通常需要长期用药控制,以维持身体长时间的健康状态。患者也应当定期前往正规的医院和医生处复诊,及时根据身体情况调整治疗方案,做到最大程度的疾病控制和控制药物副作用。而控制疾病的目标不仅是缓解症状,更是防止器官进一步损伤,提高患者的生活质量。
近年来,在系统性红斑狼疮的治疗领域中,有很多新型的药物和治疗手段给该病的治愈甚至停药带来希望。比如随着生物制剂近10年来的应用,尤其在治疗狼疮性肾炎方面的疗效,甚至可能使一部分患者可以停用“激素”或将“激素”减小到可以接受的最低剂量。卢昕分享,大量研究数据和临床经验表明,合理使用药物可以有效缓解狼疮性肾炎,降低药物使用总量,避免药物副作用。
此外,卢昕还提到,一些新型的手段如CAR-T细胞疗法等非常前沿的治疗方法,正处于探索阶段,并且前期在极少数难治性的红斑狼疮的患者中显示出了令人兴奋的良好疗效。“这些方法虽然还处于极早期的探索阶段盈嘉体育下载,但展示出巨大的治疗潜力,为红斑狼疮患者的治疗带来了新的希望。”(完)(《中国新闻》报作者刘益伶报道)
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王宇告诉记者,一个正常工作的紧急呼叫按钮在电梯发生故障时,有相应的应急保护措施,为受困者提供前期必要的保护工作。“按键其实带有一个联动装置,紧急按键按下以后会启动电梯内部轿厢的灯光照明,还有紧急通风。但是如果按钮失灵,电梯里面可能会陷入一片黑暗,通风也不是很好,可能使被困人员陷入恐慌的状态。”他说。
张雪峰介绍,紧急呼叫按钮的价值就是在紧急状态下一键求助,但在一些没有物业,不做定期维保的小区,会增大救援难度。“比较新的小区设备完好盈嘉体育下载,物业值班人员也都在位,能够迅速联系维保以及拨打119,我们救援时间就非常短。如果小区没有物业或者电梯没有定期维保,由于时间太久线路可能出现老化,按紧急救援按钮后并没有得到回应,救援时间就会被拖长。”他说。
马亮进一步表示,目前紧急呼叫按钮落地场所广泛,确实给监管带来一定难度,管理需要拿出更科学有效的方法。“我们现在还没有办法做到像电梯运行那样实现数字化监管,在监控的地图上能够看到哪些电梯在正常运行,哪些电梯需要维护。紧急呼叫系统也需要这样一种数字化的转型,能够知道所有的紧急呼叫系统有没有在工作,它的寿命是多少,现在需要面临什么样的处理措施。”他说。
马亮建议,在政府和相关第三方机构落实监督主体责任外,应该鼓励社会公众进行监督。马亮说:“紧急呼叫的对象千差万别,但是后续的监管方面,现在还缺相关的协调和协同机制,核心还是在哪装哪个部门就要去肩负起责任,或者一些第三方机构定期对紧急呼叫系统进行检查考核,也要有相应的制度规则进行处罚。在紧急呼叫系统旁边应该设置二维码,鼓励社会公众去参与相关的治理。毕竟紧急呼叫系统其实非常之多,而且分散在各个角落,我觉得社会公众也要有这样一个公共责任、公共意识去帮助相关部门发现问题,尽快解决问题。”
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